Desde los primeros días en la escuela hasta el empleo y el envejecimiento activo

EL CAMINO DE LA INDEPENDENCIA

¿QUÉ TENEMOS QUE HACER LOS FAMILIARES DE PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN PARA AYUDAR A QUE VIVAN UNA VIDA PLENA?

Hola. Soy Marcelo Varela y quiero hablarte a corazón abierto.

Como vos, yo también tengo un familiar con síndrome de Down.

Este es Franco, mi hijo.

Hace unos días, antes de que estallara la situación de la pandemia por el Coronavirus, se iba a ir de viaje solo con amigos, lo cual hasta hace solo unos meses me parecía imposible. Una vez que se normalice la situación podrá disfrutar de esa experiencia.

Y es una realidad que me hace muy feliz.

Porque como vos, yo también quiero lo mejor para mi hijo.

Amo muchísimo a Franco y trato de demostrarle mi amor todos los días.

Pero hace un tiempo me di cuenta de algo importante.

Y por eso estoy grabando este video.

Lo que te voy a decir hoy contradice gran parte de lo que escuchaste sobre la crianza de las personas con síndrome de Down.

Y sé que puede parecer fuerte cuando te lo diga.

Pero empecé diciéndote que voy a hablar con el corazón abierto, y me gusta cumplir lo que prometo.

Por eso te voy a decir algunas cosas que son diferentes a lo que escuchaste hasta ahora.

No son golpes bajos.

Pero sí son “conocimientos y experiencias probadas” que espero te puedan ayudar muchísimo.

No nos las dicen muchos otros padres… ni buena parte de los médicos… ni la mayoría de nuestros amigos.

Y sin embargo, según mi propia experiencia, tener estos conocimientos y experiencias fue clave para el desarrollo de mi hijo.

Por eso en un ratito te voy a contar sobre un plan que estoy llevando a cabo con mi hijo Franco, donde ASDRA me ayudó mucho.

Yo lo llamo El Camino a la independencia.

Y es algo que realmente podría cambiarle la vida a ese familiar que tiene síndrome de Down.

Este Camino tiene resultados inmediatos y otros que tardan más en llegar.

Pero una vez que empieces a transitarlo, estarás en el camino correcto para lograr que tu familiar con síndrome de Down:

  • Pueda asumir responsabilidades nuevas.
  • Genere nuevas relaciones.
  • Pueda comunicarse mejor cada día.
  • Logre una motricidad hasta ahora impensada.

Realmente no importa cuál sea su situación ahora...

No importa la edad ni su carácter.

Él o ella pueden mejorar notablemente su calidad de vida si estás dispuesto a recorrer El Camino a la independencia junto a esa persona que amás.

Tampoco importa dónde vivas.

Ni la capacidad cognitiva de tu familiar con síndrome de Down.

De hecho, ¿sabías que muchas de las personas con síndrome de Down que actualmente trabajan a través del Programa de Inclusión Laboral de ASDRA no saben leer ni escribir?

Esto es interesante.

Porque significa que no pasa porque tengan más o menos coeficiente intelectual para que puedan insertarse en todos los ámbitos de la sociedad, como en la escuela o el trabajo.

El diferencial es otro.

En los últimos años conocí cientos de personas con síndrome de Down…

Gracias a mi cargo de Presidente de ASDRA y de Vice en la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (la FIADOWN) conocí la realidad de distintas personas en toda América Latina.

ASDRA es la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, una asociación civil sin fines de lucro y de bien público, que fundaron un grupo de mamás y papás de personas con síndrome de Down hace más de 30 años.

Es sin dudas la ONG de referencia en el tema del síndrome de Down en la Argentina.

Y como Presidente de la Asociación me ha permitido conocer cientos de familias.

A grandes rasgos, conocí dos tipos de personas con síndrome de Down.

Por un lado conocí personas que son incentivadas para que aprendan cosas nuevas y asuman responsabilidades.

Que intentan superarse cada día.

Personas felices y motivadas a seguir creciendo.

Por el otro lado, lamentablemente, conocí personas infantilizadas, sobreprotegidas o que simplemente tienen familiares y entornos que, probablemente por los estereotipos con los que todos crecimos o por falta de oportunidades, no las han estimulado al máximo de su potencial.

Que no les presentan desafíos reales ni les dan libertad para elegir de acuerdo a sus posibilidades.

Son dos realidades completamente distintas.

¿Alguna vez te preguntaste qué hace este tipo de diferencia en la vida de las personas con síndrome de Down?

Otra vez… lo más importante no es el coeficiente intelectual.

No es el sitio donde nacieron.

La gran diferencia radica en un lugar distinto.

Y es algo que me lleva directo al punto que quiero hablar hoy.

Porque después de tantos viajes y de conocer a tantas familias me di cuenta de algo importante.

Y es que...

La gran diferencia la marcamos
los padres

Como te conté recién, muchas personas con síndrome de Down que trabajan no saben leer ni escribir.

No son los que tienen el coeficiente intelectual más alto.

Y quizás tampoco provengan de las familias con más recursos económicos.

Pero de algo estoy seguro.

Esas personas con síndrome de Down que trabajan recorrieron gran parte del camino de la independencia, como observamos en ASDRA y en tantas experiencias de asociaciones del país, junto a sus padres o familiares directos.

Puedo hablarte de decenas de casos de personas que están en el camino de la independencia.

Por ejemplo Agustín, que terminó la escuela secundaria el año pasado.

Él se formó en ASDRA participando en el programa “Herramientas básicas para facilitar el ingreso al mercado laboral” y hace unos días fue seleccionado para trabajar como auxiliar de recepción en un jardín de infantes del barrio de Almagro.

También se me viene a la cabeza el ejemplo de Gabriela, que llegó con su mamá desde Venezuela en diciembre de 2017.

Gabriela se formó en ASDRA y en diciembre de 2019 comenzó a trabajar en el área de recursos humanos de una empresa de productos deportivos.

O el ejemplo de Juan, que vive en Bragado, provincia de Buenos Aires.

Comenzó a participar en el programa Promoviendo la Vida Independiente hace 4 años atrás. Hasta ese entonces no tenía un grupo de amigos, no tenía grupo de pertenencia.

Gracias a su participación en el programa, comenzó a viajar por primera vez solo a la ciudad de Buenos Aires y compartió su primer viaje junto a su hermano y un grupo de amigos de ASDRA.

Éstas son personas que están recorriendo el camino de la independencia, que día a día buscan superar nuevas metas y desafíos.

Hay decenas y decenas de ejemplos de personas con síndrome de Down que están recorriendo este camino con éxito.

Por eso estoy seguro de que es un camino que vos y tu familiar con Síndrome de Down van a poder recorrer con éxito y amor.

También tengo muy presente el caso de Lean que comenzó a participar en las actividades de ASDRA desde que era muy pequeño.

Su familia le permitió sacar la mejor versión de si mismo y le dio las herramientas para que pueda alcanzar sus planes de vida: formarse, tener novia, trabajar y el día de mañana vivir con su pareja.

Hace un tiempo fue contratado para desempeñarse en el área de recursos humanos de una empresa ubicada en el barrio de Puerto Madero.

¡Otro logro alcanzado!

Santiago, hijo de fundadores de ASDRA, que participaron en diversos grupos de apoyo junto a otras familias, acaba de casarse con su novia Lucrecia.

Cada uno de ellos fue por este camino de la independencia a su ritmo.

Y cada uno tuvo sus propios logros y tropiezos.

Pero todos ellos tuvieron el apoyo total de sus familiares.

Y no sólo eso.

Además de tener el apoyo y el amor de sus familias… también tuvieron padres que les supieron delegar responsabilidades.

Padres y familiares que supieron confiar en ellos:

    • Creyendo que podían hacer tareas que antes no podían hacer.
    • Elogiando sus logros de forma sincera (sin engañarlos).
    • Asignándoles obligaciones.

Por eso, no tengo ninguna duda al respecto.

Ya seas padre, abuelo, tío, hermano… o cualquier familiar directo…

Vos sos clave en este camino.

Seguir el camino de la independencia va a mejorar la calidad de vida de ese ser querido que tiene síndrome de Down.

Por eso estoy grabando este video hoy.

Para mostrarte cuál es este camino y cómo podés empezar a transitarlo.

Humildemente creo que te podemos ayudar…

Hace poco más de 18 años mi vida cambió totalmente con la llegada de Franco.

A partir de ese momento viví situaciones encontradas: alegría, dudas, incertidumbre, temores, desconcierto…

Sí, mucho desconcierto.

Es que, hasta entonces, tenía la vida “más o menos ordenada”.

Estaba feliz con la llegada, por fin, del hermanito.

Pero lo que no esperaba era la llegada de algo totalmente desconocido hasta entonces en mi vida: el síndrome de Down.

El síndrome de Down irrumpió con fuerza en mi vida y me revolvió todo de golpe.

No sabía por dónde empezar.

Y acá, sin dudas, fue importante haber encontrado en el camino a ASDRA.

Porque ASDRA significó encontrarme con otras familias que compartían la misma realidad de tener a un hijo con síndrome de Down.

Jamás olvidaré lo que me dijo un padre en un encuentro de ASDRA.

Éste me dijo algo que me ayudó muchísimo y que considero el primer paso en el camino a la independencia.

Me dijo:

“Como mires a tu hijo, así lo mirará la sociedad”

Con esta frase comprendí que buena parte de mis temores estaban fundados por mis propios prejuicios hacia el síndrome de Down…

Franco era hermoso.

Un niño lleno de vida y de energía.

Un pequeñín que, como todo bebé, necesitaba mucho de nosotros.

Y a él no le importaba nada su condición de persona con síndrome de Down.

Tampoco le preocupaba si la sociedad estaba preparada o no para él…

Lo que sí le importaba era el cariño de su familia.

Y acá ASDRA me ayudó un montón.

Me ayudó a ponerle palabras a mis sentimientos.

A administrar la ansiedad y la información.

A dejar de lado al fantasma del “síndrome de Down” y a aprender a convivir con esta condición particular de mi hijo.

Estoy profundamente agradecido a la vida.

Al síndrome de Down.

Y a ASDRA.

Por eso creo que lo mínimo que puedo hacer en este momento es compartir todo lo que aprendí en estos 18 años.

Compartir mis experiencias como padre y como Presidente de ASDRA.

Y poner a disposición de la mayor cantidad de personas posible el camino de la independencia.

Quiero poner todo lo que está a mi alcance para que comiences a transitar este camino

Junto con Franco estamos recorriendo el Camino de la independencia.

Hoy él está terminando sus estudios.

Va a hacer las compras al supermercado chino solo (actividad que retomará cuando pase la cuarentena).

Le encanta bailar con amigos.

Maneja la tablet con el mismo entusiasmo de un tecnológico como yo.

Hace años que se está preparando para el mundo laboral siguiendo este camino.

Y dentro de poco comenzará a hacerlo con herramientas específicas para el mercado de trabajo.

Hace unos años esto era muy lejano.

Parecía imposible.

Pero hoy es nuestra realidad.

Lo veo en mi hijo y sé que cualquier persona con síndrome de Down puede recorrer este mismo camino.

Algunos irán más rápido... otros más lento.

Pero desde ahora dejame decirte que no te vamos a dejar solo.

Como presidente de ASDRA estoy lanzando algo único para ayudarte como nunca antes lo hemos hecho.

Es algo 100% online y de fácil acceso.

Así que no importa dónde vivas.

Tampoco importan tus recursos económicos.

Lo que estamos lanzando el día de hoy es algo completamente nuevo en la historia de ASDRA y podría ayudarte de una forma en la que nunca lo hemos hecho antes.

Se llama “Comunidad ASDRA” y enseguida te voy a contar más sobre ello.

Pero ahora déjame decirte que vamos a acompañarte a vos y a esa persona que amás y tiene síndrome de Down a recorrer el camino de la independencia.

Este es el Camino de la independencia que vamos a recorrer juntos desde hoy

Mi idea no es darte un par de consejos y dejarte por tu cuenta.

Creo que puedo hacer más que eso y voy a poner todas las herramientas que tengo a mi alcance.

Por eso, quiero que los miembros de la Comunidad ASDRA tengan un contacto directo con algunas de las personas que más saben sobre síndrome de Down en el mundo.

No estoy exagerando.

Vas a ver que estoy hablando de una red de especialistas de renombre mundial.

Dejame presentarte algunos de los especialistas que nos ayudarán a recorrer el Camino de la independencia:

La Doctora Margarita Murillo

Psicóloga, sexóloga y Formadora de facilitadores con más de 34 años de experiencia.

Ella es de Costa Rica y es una inminencia en materia de sexualidad en América Latina.

Es la Creadora del Programa de Afectividad y Sexualidad.

Y la autora del libro: Cómo enseñar sexualidad.

Consultora Internacional en más de 15 países y capacitadora en comunidades y centros educativos a lo largo de toda América Latina.

Margarita va a estar respondiendo a algunas preguntas que todos los que tenemos familiares con síndrome de Down nos hemos hecho alguna vez:

¿Cómo abordar la sexualidad de una persona con síndrome de Down en cada una de las etapas de su vida?

Creo que es realmente una oportunidad única de abordar un tema importante más allá del momento en el que se encuentre tu hijo o tu familiar con síndrome de Down.

Silvana Corso

Silvana fue nominada al premio “Global Teacher Prize” como una de las mejores 50 maestras del mundo.

Es especialista Superior Universitaria en Intervención Educativa ante Trastornos del Aprendizaje y en Estrategias de Inclusión Educativa.

Es la directora de la Escuela de Educación Media (EEM) N° 2 Rumania, en el barrio porteño de Villa Real, a 20 cuadras de Fuerte Apache.

Desde allí pone en práctica un novedoso proyecto de educación inclusiva para chicos con distintos tipos de discapacidad y problemáticas económicas y sociales.

Silvana nos ayudará en una parte fundamental del camino de la independencia.

Ella estará a cargo de temáticas relacionadas al desarrollo educativo.

Si, por ejemplo, alguna vez te preguntaste ¿qué hacer si no conseguís vacante en la escuela para tu hijo?

O si tuviste la duda de si conviene que asista a una escuela común o a una escuela especial...

Silvana va a ofrecerte una charla con las respuestas.

Además, ella va a estar contestando preguntas de los miembros de nuestra comunidad.

Así que creo que vas a estar ante una oportunidad única de obtener respuestas a algunas preguntas que quizás tenés desde hace un tiempo.

Licenciada en fonoaudiología Beatriz Heredia

Fonoaudióloga. Directora del equipo interdisciplinario SELEC, su actividad está centrada en la estimulación temprana.

Es creadora del MÉTODO SELEC, método especialmente desarrollado para el aprendizaje de la lectura y escritura en personas con discapacidad intelectual. Las personas que tienen esta herramienta pueden tener mejores oportunidades para vivir sus vidas.

El Equipo SELEC atiende personas con trastorno del desarrollo y del aprendizaje desde la estimulación temprana hasta la adultez, en niños con síndrome de Down, niños con secuelas motoras y niños con autismo como poblaciones mayoritarias.

Desde el Equipo se sustenta la escolarización inclusiva de los niños, la supervisión y seguimiento de tratamientos e inclusiones escolares de niños del interior del país.

En forma continua, mediante instructores, se realiza la formación de profesionales en el método SELEC.

El Equipo y Beatriz Heredia visitan de manera constante las diversas localidades del país que deseen jornadas informativas y formativas en relación a los tratamientos que deben recibir los niños con síndrome de Down para alcanzar sus mejores desarrollos.

Beatriz va a hablarnos a los miembros de Comunidad ASDRA sobre la estimulación temprana y las claves para el desarrollo en aspectos fundamentales del habla.

Creo que va a ser una charla más que interesante.

Si estás de acuerdo conmigo, me gustaría que puedas hacerle tus propias preguntas a Beatriz.

Como ves, vamos a tocar distintas temáticas en estas clases especiales con los expertos.

Hablaremos también de las emociones en las personas con síndrome de Down…

El psicólogo español Emilio Ruiz Rodríguez

Es autor de los libros “Todo un mundo lleno de emociones” “Síndrome de Down: la etapa escolar” y “Érase una vez… el síndrome de Down” 1 y 2.

Hace ya 28 años que colabora con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y actualmente trabaja también con la prestigiosa Fundación Iberoamericana Down21.

Ellos son una fundación española que publica libros e investigaciones realmente muy interesantes.

Pero, más allá de su extensa carrera, lo que más me llama la atención de Emilio y donde creo que podremos sacar más provecho de su participación es en su carácter multidisciplinario.

Él se define a sí mismo como un “todoterreno” porque ha hecho realmente de todo.

Tiene formación como docente y psicólogo pero ha hecho diversas investigaciones en campos tan variados como la memoria, la informática o la evaluación psicopedagógica.

Además, da habitualmente cursos y conferencias… trabaja directamente con alumnos dando clases y en talleres de habilidades sociales.

También viaja con sus alumnos, monitorea las convivencias de verano, ha hecho las veces de presentador en la obra de teatro de fin de curso, y hasta de mesero en la fiesta de Navidad.

A los miembros de la Comunidad ASDRA nos va a hablar sobre las emociones y cómo éstas son transmitidas de una persona a otra.

Enseguida te diré cómo tenés que hacer para reservar tu lugar en estas clases de los expertos.

Pero dejame decirte que también tocaremos temas legales, los cuales sé por experiencia propia que son muy importantes...

El Doctor Mariano Godachevich

Mariano es abogado y presidente de la Federación Nacional de Ciegos de la República Argentina.

Además es uno de los responsables del Programa de Acceso a la Justicia para personas con Discapacidad, dependiente del Ministerio de Justicia de la Nación.

Él quedó ciego a causa de una retinopatía. En parte, esta situación de discapacidad le permitió acrecentar su sensibilidad por los problemas de otros. Y no le impidió para nada lograr sus objetivos como abogado.

Fue director de la Biblioteca para Ciegos por una década y coordinó durante años el Programa Nacional de Inserción laboral de la Población Ciega (PILC).

En los últimos años, junto con su equipo de trabajo, logró insertar a cientos de personas con discapacidad visual en el ámbito laboral.

Mariano responderá las preguntas claves de los miembros de nuestra comunidad.

También grabará una presentación exclusiva para nosotros en la que nos dirá ¿por qué es tan importante el Certificado Único de Discapacidad y qué deben cubrir las Obras Sociales y las Prepagas?

Silvina Alonso

Más allá de su título como Licenciada en Terapia Ocupacional y su rol como Coordinadora del Programa de Inclusión Laboral de ASDRA… lo más importante de Silvina es su calidad como ser humano.

Ella siempre supo que quería trabajar ayudando a otros.

Y actualmente desempeña un rol muy importante dentro de ASDRA.

También ha hecho lo propio como columnista del programa de televisión “Desde la vida” de canal 7.

Y como miembro del del Comité Científico de la Federación Iberoamericana de síndrome de Down.

No sé si estás al tanto pero la situación en el ámbito de la inclusión laboral cambió drásticamente en los últimos años.

Hoy en día hay muchas empresas que están dispuestas a contratar personas con síndrome de Down.

Sin embargo, muchas veces las personas con síndrome de Down no están listas para ocupar estos puestos.

Ahí es donde el trabajo de Silvina se vuelve imprescindible.

Silvina nos ayudará a pensar qué tareas podría hacer nuestro familiar con síndrome de Down y cómo son los apoyos que requerirá.

También responderá preguntas claves sobre la inclusión laboral y la situación en Argentina.

No teorías, no “Power Point”, sino casos reales de éxitos y fracasos y qué cosas influyeron en cada uno de ellos.

Melany Wersocky

Melany es Terapista Ocupacional y encarará una pregunta que muchas veces nos hacemos los padres de hijos con síndrome de Down.

Es una pregunta cruda, pero estoy seguro de que alguna vez te la hiciste.

O como yo, quizás te la hiciste muchas veces antes de dormirte: ¿qué pasará con mi hijo cuando yo ya no esté en este mundo para acompañarlo y cuidarlo?

Obviamente es un tema sensible.

Pero es importante abordarlo con profesionales.

Por eso Melany nos hablará de cómo crear una red de apoyos para que nuestros familiares con síndrome de Down se desempeñen con independencia en sociedad.

Cómo podemos ayudarlos en ese proceso.

Qué herramientas tenemos que generar en ellos.

Fundación Lejeune de París

Ya tenemos todo acordado para tener una entrevista exclusiva con un directivo de la Fundación Lejeune de París, Francia.

Éste es un Instituto pionero en el mundo en investigación médica sobre las enfermedades de la inteligencia y enfermedades genéticas.

Para que te des una idea, el doctor Jerôme Lejeune fue quien descubrió la anomalía cromosómica que llamó trisomía 21 o síndrome de Down.

Pero no terminó ahí.

Luego, sus investigaciones lo llevaron a develar el mecanismo de otras patologías cromosómicas y por estos hallazgos se lo considera el padre de la Genética moderna.

Actualmente el Instituto que lleva su nombre continúa con lo que fue una característica de la trayectoria de Lejeune: investigar y estar a la vanguardia de las temáticas relacionados con el síndrome de Down.

Y me complace decir que un directivo de la Fundación será el encargado de hablarnos a los miembros de Comunidad ASDRA sobre los aspectos biológicos vitales que debemos tener en cuenta para una adecuada atención de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down.

De esta forma, como miembros de la Comunidad ASDRA estaremos al tanto de los últimos descubrimientos que se dan en el mundo científico respecto al síndrome de Down. Un privilegio que pocos padres se pueden dar.

Claudio Espósito

Claudio es el actual presidente de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), además de abogado con una vasta experiencia en el tema de discapacidad, y principalmente es un padre de una adolescente de 12 años con síndrome de Down. Por eso, en la charla que tendré con Claudio vamos a abordar todos los temas.

Desde su experiencia como padre, hasta su rol en el Estado intentando apoyar a los desafíos que enfrentamos como padres y familiares, cómo llegó a ser hoy el director Ejecutivo de la Agencia y qué implica eso. Una charla abierta donde seguramente vamos a poder sacar mucho valor.

Mi idea es enviarte una vez por mes un nuevo contenido de nuestros especialistas.

Como ves, tocaremos los temas más importantes referidos a Salud, Estimulación Temprana, Educación, Deporte, Empleo y Vida Adulta.

No dejaremos nada afuera.

Como ves…

Realmente formamos una red de profesionales y expertos internacional de primer nivel para ayudarte a recorrer el camino de la independencia

Y quiero que puedas comenzar a recibir este contenido junto con todos los miembros de ASDRA.

Enseguida te diré cómo podrías comenzar a recorrer el camino de la independencia desde hoy mismo.

Te va a sorprender lo simple y rápido que es acceder a este material.

Ah... y no va a costarte una fortuna, todo lo contrario.

Enseguida te diré los detalles.

Pero antes dejame decirte algo más que comenzarás a recibir como parte del camino de la independencia.

Nuestra carta semanal

Cada semana vas a recibir material en base a la experiencia personal de los que hacemos ASDRA.

Te enviaremos recomendaciones de profesionales que nos asesoran hace tantos años y que conocen bien a nuestros hijos e hijas.

Ellos te darán información concreta para que puedas hacer realidad cada paso del camino de la independiencia.

Estoy hablando de los profesionales de ASDRA junto a los que diseñé este camino.

Creo que este contacto semanal sumado a las entrevistas mensuales con los expertos puede realmente ayudarte a vos y a esa persona que amás a superar sus propias metas.

Como te decía, acá no se trata de competir con otros...

Tampoco de que todos alcancemos los mismos objetivos.

De lo que se trata es de que podamos ayudar a esa persona que amamos y que nació con síndrome de Down.

De mejorar su calidad de vida.

Y de que esa persona pueda ser lo más independiente posible.

Para eso un grupo de padres y madres creó ASDRA en 1988.

Y para expandir más ese objetivo ahora estamos lanzando algo nuevo que llamamos Comunidad ASDRA.

Bienvenido a una Comunidad digital 100% conectada de expertos, profesionales y familiares de personas con síndrome de Down

Durante los últimos años ASDRA ha recibido números premios y reconocimientos por parte de la ONU, el Banco Nación, la Legislatura porteña y diversas bibliotecas y organismos tanto públicos como privados.

Además, tenemos en la Asociación cientos de socios que nos acompañan desde hace años.

Atendemos a más de 5.000 consultas por año.

Y hemos realizado durante el último año eventos de capacitación a los que asistieron más de 400 personas.

Esto nos enorgullece enormemente.

También estamos muy orgullosos de haber ayudado y capacitado a más de 41 personas con discapacidad intelectual para que puedan insertarse en el ámbito laboral.

Y de haber brindado charlas de temáticas tan importantes y diversas como el bullying, la sexualidad y la relación entre las personas con síndrome de Down y sus hermanos.

Sin embargo, a pesar de todos estos logros que nos llenan de orgullo…

Hace un tiempo en ASDRA nos dimos cuenta de que muchas de las cosas que hacemos en la Asociación quedan reservadas a Buenos Aires.

Talleres, entrevistas, encuentros, clases… actividades artísticas o pedagógicas... eran muy bien recibidas por los cientos de personas de la Asociación que podían asistir.

Pero por razones físicas y económicas, también había muchos de los padres y familiares de personas con síndrome de Down que no podían acceder a nuestras propuestas por el solo hecho de vivir lejos de Buenos Aires.

Así fue que nos planteamos agregar valor a lo que ya hace ASDRA sumando una parte 100% digital.

Y de esa forma nació la idea de crear Comunidad ASDRA.

Con esta iniciativa queremos llegar a todo el país y, por qué no, también a muchos de los países de Latinoamérica.

Lo que queremos es llevar todas las acciones y el poder de influencia y comunicación que tiene hoy ASDRA al mundo digital.

Para que, de esta forma, puedas acceder a lo que hacen nuestros profesionales y expertos vivas donde vivas.

Tampoco importa si no tenés mucho tiempo, porque podrás acceder a videos, libros y artículos interesantes en el momento que quieras.

Además, “Comunidad ASDRA” será un medio por el cual los familiares se podrán conectar con otros familiares, aprender de sus experiencias y desafíos.

Y al mismo tiempo acceder a la visión de los mayores especialistas de todo el mundo.

Por medio de “Comunidad ASDRA” acercaremos las últimas tendencias que existen en el mundo del síndrome de Down para lograr la plena inclusión y potencial de nuestros hijos.

“Comunidad ASDRA” será la ayuda que todos los familiares de personas con síndrome de Down siempre soñaron.

Una combinación de inspiración, apoyo, herramientas y conocimiento que nos ayudará de una forma determinante en el apasionante camino de la independencia.

¿Te interesa unirte a Comunidad ASDRA?

Antes de responder dejame hacer un repaso de todo lo recibirás como parte de la Comunidad:

  • Entrevistas mensuales con algunos de los mayores expertos del mundo. Tendrás acceso a nuestras entrevistas con especialistas internacionales en sexualidad, vida privada, educación e inclusión laboral y podrás preguntar lo que quieras.
  • Nuestra carta semanal: ésta será nuestra vía de comunicación directa. Me contactaré contigo a través de diferentes canales (Email, Whatsapp) y compartiré las novedades de la semana. Además, te hablaré sobre hechos destacados dentro de la Comunidad y contestaré las dudas más frecuentes. En definitiva, compartiremos experiencias con todos los miembros de la Comunidad.

Pero eso no es todo.

También quiero que los miembros de la Comunidad tengan acceso sin restricciones a todo el material que producimos en ASDRA:

Charlas de Psicoeducación para que tengas un contacto directo con profesionales de salud, psicología, terapia ocupacional, psicopedagogía, educación, etc. Podrás acceder a estas charlas en tiempo real desde donde sea que te encuentres. Son charlas distendidas que tratan los temas más importantes para los miembros de nuestra Comunidad y con acceso ilimitado más tarde, exclusivo para los miembros de la Comunidad.

Recursos Especiales: Te iremos enviando recursos fundamentales para todos los familiares de personas con síndrome de Down. Esto puede incluir desde un directorio con contactos útiles hasta una guía con las características de cada uno de los aspectos del síndrome de Down que debemos sí o sí tener en cuenta, o una lista de colegios para tu hijo, entre muchas otras cosas más. Se trata de una sección que será completada y actualizada en forma continua por nuestros especialistas.

Grupo Cerrado Facebook: Crearemos un grupo cerrado en Facebook, con acceso exclusivo para los miembros, para que nos podamos comunicar, compartir experiencias y tips en forma privada. No se trata de un grupo o página abierta, sino de un grupo con acceso exclusivo para los miembros. Ésta será una herramienta de comunicación adicional a las que ya maneja la Asociación y la lanzaremos apenas lleguemos a los 100 miembros digitales.

Beneficios exclusivos de ASDRA: los miembros de la Comunidad ASDRA tendrán acceso a nuestros beneficios. Hablo de importantes descuentos a jornadas de capacitación organizadas por ASDRA, además de acceso a eventos especiales, como por ejemplo el Taller de Danza en Fundación Julio Bocca exclusivo para Socios ASDRA en Capital y entradas a espectáculos a realizarse en el Teatro Sony.

Además, te enviaremos el libro digital llamado “El Plan Iberoamericano para personas con síndrome de Down”. Ésta es una suerte de Biblia para los que emprendemos el camino de la independencia. Es un material excelente y fundamental basado en la experiencia de miles de familias en Estados Unidos y España. Además, este libro está escrito en lenguaje ameno y resulta sumamente útil para conocer patologías asociadas al síndrome de Down.

Obviamente es mucho material.

Y son muchos profesionales los que están detrás de este proyecto de Comunidad ASDRA.

Sin embargo, como te dije recién, nuestra idea es que la mayor cantidad de personas interesadas puedan formar parte de Comunidad ASDRA.

Por eso, solo pedimos una pequeña donación mensual de 400 pesos para aquellos que quieran formar parte de Comunidad ASDRA.

Eso es suficiente para que puedas ser miembro de la Comunidad y acceder a todos los beneficios que te mencioné en esta presentación.

Esa donación no solo nos permitirá financiar todas las actividades de la comunidad, sino que además le permitirá a ASDRA financiar todo el resto de las acciones que son fundamentales para lograr su misión.

Es decir que nos estarás ayudando para seguir asesorando y acompañando a las más de 700 familias que ayudamos en todo el país.

También nos ayudarás a profundizar nuestros planes de promoción de la inclusión en el ámbito de la salud y la atención temprana.

Y colaborarás con el triple objetivo de nuestra asosciación:

  1. Brindar contención, información y capacitación a los padres y familiares de personas con síndrome de Down.
  2. Informar y capacitar a los profesionales, a las empresas e instituciones y a todos los sectores de la sociedad.
  3. Persuadir a las autoridades gubernamentales para que implementen políticas públicas que aseguren el ejercicio de los derechos de las personas con síndrome de Down.

Es decir, nos estarás ayudando a potenciar todo lo que ya está haciendo ASDRA actualmente.

Y a estar más cerca de cumplir algunos de nuestros objetivos para 2020.

Estoy hablando de cuestiones realmente importantes para nuestra comunidad, como potenciar el consultorio médico virtual, promover investigaciones sobre diferentes aspectos de las personas con síndrome de Down y organizar una unidad de educación interna para apoyar a los padres cuyos hijos se encuentran con problemas en la escuela.

Teniendo en cuenta todo esto...

¿Considerás que una donación de 400 pesos mensuales es algo lógico?

Espero que sí.

Porque con tu donación no solo nos estarás ayudando a expandir nuestra Asociación, sino que también tendrás el gran beneficio de recibir mucho valor agregado en tu desafío de educar y ayudar a tu familiar con síndrome de Down a tener una vida independiente.

Sin embargo, si considerás que 400 pesos por mes es demasiado o simplemente en este momento preferís no realizar una donación a ASDRA, igualmente te quiero agradecer por tu tiempo y decirte que aquí estamos para cuando lo necesites.

Pero para aquellos que están preparados para ser parte de la Comunidad Asdra y empezar a recorrer el camino de la independencia, bienvenidos. Tanto yo como el resto del equipo vamos a trabajar juntos y coordinados para lograr lo mejor de este desafío.

Recordá que éste es un camino que yo mismo estoy recorriendo con mi hijo Franco. Y es un camino que no dudo que puede ayudarte mucho a vos y a tu familiar con síndrome de Down.

Bienvenido a la Comunidad ASDRA, empecemos a recorrer el camino de la independencia juntos que vamos a llegar muy lejos.

El momento de empezar es ahora.

Te mando un abrazo grande,
Marcelo.
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